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Dia de festa! 18 anos do Calvin… ♥

[4h54] Meu #dinofilhote completando 18 anos. DEZOITO ANOS. Hoje. Agora. Difícil acreditar que tanto tempo passou… Ele ainda é uma criança.

Calvin sensualizando no sofá, ao acordar

Calvin sensualizando no sofá, ao acordar

Acorda. Vem correndo ver se estamos no quarto. Se ainda está com sono, volta pra cama. Se acordou mesmo, ou senta em frente ao meu computador e espera que ligue e coloque música pra ele ou vai sentar na sala em frente à tevê — que não desliga nunca, ou ele levanta apenas para ligá-la no meio da madrugada. Bebe água. Vai no banheiro. Volta pra sala. Espera o café. Bebe, come. E fica o resto do dia entre a sala e o quarto. Entre a tevê da sala e a janela e a tevê do quarto e o computador. Tudo ligado ao mesmo tempo. Vai trocentas vezes ao banheiro. Aprendeu a se limpar sozinho, mas se veste de qualquer jeito. Faz de qualquer bermuda uma grande fralda, pelo jeito como se veste embolando tudo. Aprendeu a dar descarga no banheiro, mas dá antes do que tem pra fazer. Ri de si mesmo, da tevê, dos ataques de raiva do Gilson (disso até eu rio), dos latidos da Lalá, comemora quando os vizinhos chegam no prédio, festeja quando toca a campainha.

tem que ficar assim, retinho, encostados na parede... ele confere sempre que sai do banho

tem que ficar assim, retinho

Não, ele não é um autista comum. Gosta de pequenas mudanças na rotina. Algumas. Para outras reaje como se tivesse TOC. Os objetos sobre o balcão da pia do banheiro precisam ficar alinhados, o telefone precisa ficar na base. Conta o tempo mentalmente. Mesmo que não esteja com fome fica me perturbando se passa das 21h e não vou pra cozinha fazer o #dinojantar. Essa rotina só é quebrada quando não estou. O Gilson leva, e o leva, de outro jeito. Adora banho, desde que seja quente e no chuveirinho. Não que se lave direito, porque só se molha e fica o tempo todo jogando água no peito. E a rotina do banho é… primeiro escova os dentes — eu escovo os dentes dele. Lavo o cabelo. Ensaboo, ele deixa esfregar bem, vira de costas e fecha os olhos para enxaguar. Vira de novo, termino de enxaguar. Passo o condicionador, e deixo pra enxaguar depois. Pego o sabonete e ele espera os comandos. Levanta o braço, primeiro o esquerdo, ensaboar, enxaguar. Depois o direito. Lava o combo pinto-saco. Comando “vira”, lava as costas, a bunda. “Vira”, lava as pernas. “Levanta o pé”, primeiro o esquerdo. “O outro”, o direito. Termino de enxaguar o cabelo e o corpo. Lavo o rosto. foto (11)Pego a toalha. Ele sabe que este é o comando pra fechar o chuveiro. “Vem”, ele sai do box. Eu o seco, quase na mesma ordem do banho. Primeiro o rosto, o excesso de água do cabelo, a mão esquerda, o braço. Passo pra mão direita, o braço. Seco até o barrigão, o combo pinto-saco. “Vira”. Tiro o excesso de água da parte de trás do cabelo, seco o pescoço, as costas, a bunda. “Vira”. Me abaixo para secar as pernas. Primeiro a esquerda, depois a direita, até o pé. Volto e termino de secar o cabelo. Penteio o cabelo. Passo desodorante. “Vem” e ele dá dois passos até o quarto dele, onde já deixei a roupa limpa separada para vesti-lo. Visto-o. Primeiro a cueca, depois a camiseta. Se não estiver calorão, a bermuda e mais a sandália. “Vai”. Ufa! Vou arrumar a bagunça.

o banho é sempre feliz, ainda mais quando o Gilson está do outro lado da cortina fazendo palhaçada...

o banho é sempre feliz, ainda mais quando o Gilson está do outro lado da cortina fazendo palhaçada…

É assim também antes de dormir. Mas aí, ele já está sonolento por causa da medicação, e quando termina de vestir o pijama, o comando é “Pra cama”. Ele deita. Dou um boneco amarelo, sem braço já que ele gosta de andar pra cima e pra baixo. O cubro. Um beijinho na boca. Repito “eu te amo”. Um beijinho de esquimó. Outro beijinho na boca. “Dorme”. Desligo as luzes extras, fica só a do corredor. Às vezes ele levanta meio zumbi para desligar essa também. Deixo como ele quer. Finalmente descanso.

Nem sei há quanto tempo é essa a minha rotina. Teve um tempo que ele não dormia, e eu também não. Mas, agora além de estar mais leve, divido-a com o Gilson. E, confesso, estou curtindo ver a relação que eles estão construindo. Eles se gostam, mesmo. Não poderia ser diferente. É tão desgastante que só com muito afeto para suportar. É desse afeto que brota as doses extras de paciência que se fazem necessárias.

Calvin, Gilson e Lalá, fazendo bagunça no sofá...

Calvin, Gilson e Lalá, fazendo bagunça no sofá…

Quanto tempo mais nessa rotina? Não sei. Aprendi a viver um dia de cada vez e não pensar muito no futuro. Já foi tão pior… Já estivemos um sem o outro por um longo tempo. E doeu tanto que nem é bom lembrar. Ou é, para saber o que festejamos hoje. Somos uma família bem torta e de horário malucos, é fato, mas que se estruturou do jeito certo, sobre afeto. E sobra afeto.

Acho que o Calvin é bem feliz nessa nossa bagunça. E hoje é dia de cantar parabéns!

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Feliz dia do “vem me limpar”, que nunca ouvi

Tão difícil definir minha relação com a maternidade que nem tento. Não gosto de datas comerciais, mas de uma forma ou outra as manifestações desses dias me atingem. Recebo os parabéns com atenção, respondo a todos. Sei do carinho dos amigxs por mim. Sei também do respeito por essa minha história torta e tão do avesso — essa sem definição — com a maternidade.

Só sei que ver as manifestações de tantxs filhxs que envolvem escritas, falas e declarações “normais” de afeto para com suas mães mexe comigo. Não tem como não. Até as brincadeiras do tipo “feliz dia do ‘tô com fome'”, “feliz dia do ‘quero ir embora'”, “feliz dia do ‘vem me limpar'” me deixam miudinha. Nunca ouvi nada disso, e nem vou. E… Ah, como eu queria ouvir.

Mas já, já, passa. O dia já vai se encaminhando para o final, e eu tenho muito trabalho, é fato, mas também tenho muitas alegrias. Apenas que elas não cabem nessa caixinha do ‘ser mãe’ de todos. É um outro jeito de fazer, sentir, ser. Nem faço questão de me fazer entender, era só para desabafar mesmo.

eu + Calvin = nós! ♥

eu + Calvin = nós! ♥


Um lindo dia… ♥

[4h54] Neste exato minuto meu dino filhote está completando 17 anos. E se no ano passado eu estava fazendo um esforço enorme nesse mesmo dia para não chorar e não morrer de culpa, ainda que estivesse sendo comoventemente ampara/mimada pelo Gilson, hoje estou com aquele sentimento de realização, de dever cumprido e bem comigo mesma.

Meu dino está roncando (e alto, em função da gripe que resolveu dar as caras), e só de ouvi-lo meu coração aquece. Amanhã acordo cedinho e vou cumprir o rito que me é mais caro desde que ele nasceu… Fazer eu mesma o bolo dele de ‘avinersário’ e ter o prazer de vê-lo se empanturrar com o bolo — ele adora bolo de aniversário, desses com massinha delicada, recheio e cobertura.

cenas de chamego explícito... ♥

cenas de chamego explícito… ♥

Que o dia de todos seja tão bom quanto será o nosso nesse 19 de maio. E cheio de chamego, igualzinho nessa foto que fizemos no último domingo aqui, no novo endereço do Parque Jurassí. 🙂

O “amanhã”, que transformei em hoje…


Considerações sobre inclusão de alunos com deficiência TGD na rede pública de ensino

calvin_balão

Minha grande amiga Renata Lins me mandou um projeto de lei municipal que trata da inclusão de alunos com deficiência TGD (Transtornos Globais do Desenvolvimento) e superdotados na rede municipal de ensino do Rio de Janeiro me pedindo que opinasse a respeito. Sempre evitei opinar sobre o tema porque sempre o farei como mãe e por mais que mães de crianças específicas sejam quase especialistas na síndrome/transtorno de seu rebento isso não as credencia como especialistas de fato. Mas também já passou da hora de escrever alguma coisa a respeito. Então, bóra listar em forma de considerações e/ou questionamentos tudo que venho pensando nesses quase quinze anos em que convivo com essa realidade.

1) A ideia da inclusão é linda, mas irreal. Surreal, eu diria. Por mais que o princípio seja o da universalidade do ensino e de educar cidadãos desde pequenos a conviver e respeitar o diferente — e só por isso o projeto da inclusão já quase se justificaria –, formando um outro perfil de cidadania, ele desconsidera quem está incluindo, a especificidade de cada síndrome, transtorno, caso e principalmente desconsidera a individualidade de cada uma dessas crianças.

2) A escola pública não está preparada para receber sequer os alunos das síndromes mais comuns como down ou as deficiências físicas como visual, auditiva e motora (as escolas cariocas todas tem rampa de acesso para cadeirantes?), quanto mais outras crianças com problemas mais específicos e/ou mais graves e complicados de lidar, tratar. E não é que essas crianças não sejam sociáveis ou socializáveis, é que cada uma das síndromes tem um método de tratamento e de estimulação específica para o aprendizado. Como respeitar o ritmo, método e tratamento de cada um junto com crianças ditas normais (e ainda temos que considerar aqui que muitas dessas crianças normais apresentam dificuldades e ritmos diferentes que precisam ser observados e respeitados dentro do global da sala de aula e da escola). Então, a não ser que estejamos pensando em enlouquecer todos os professores da rede pública — que não receberão um adicional por insalubridade — é bom pensarmos e olharmos para essa questão com mais cuidado e municiados de mais ângulos e opiniões.

3) As escolas públicas são seguras? O poder público não consegue evitar que drogas e armas entrem nas escolas. Fato. Exceto quando há democracia participativa na escola e a comunidade se envolve com a escola. Crianças com deficiência TGD são mais indefesas e a ampla maioria toma medicação pesada, que se misturada com álcool ou drogas pode causar danos irreversíveis. A escola pública está preparada para evitar isso? Ou essas crianças ficariam apartadas das demais (indo contra o princípio da inclusão) durante o recreio ou com horários de entrada e saída diferentes das demais?

4) Crianças ditas normais só por uma pequena diferença na aparência ou nos hábitos sofrem bullying (que inclui violência psicológica e física, podendo incluir violência sexual). Crianças específicas com deficiência TGD não têm preparo nenhum para isso. Pior. Não têm defesa nenhuma, são vítimas fáceis demais (e só de pensar nisso o coração fica esmigalhado). O projeto de inclusão está preparado para lidar com isso?

5) O projeto de inclusão, como está colocado, é como colocar na mesma sala de aula japonês, cachorro e planta e exigir resultados. Sim, porque os governos cada vez mais aderem a programas que exigem aprovação e resultados e desconsideram pessoas, onde professores são estimulados a aprovar mais para aumentar seu salário. É nesse cenário que se pretende cidadania? Tem algo errado nessa conta… É como se existisse a escola do papel (finge que ensina), a escola ideal (inclusiva) e a escola real (alunos nem precisam fingir que aprendem porque o professor vai aprová-lo, pressionado pela direção da escola e por suas contas).

6) Pensando sobre os pais de crianças específicas, sindrômicas e com deficiência TGD e a dúvida entre escola normal ou específica (teve uma novela que tratava do tema, a mãe tinha que escolher entre matricular a filha down numa escola específica ou numa escola normal — detalhe: ela podia escolher porque tinha dinheiro para pagar uma escola particular disposta à inclusão e estava preparada psicologicamente para a batalha diária de disputa de cada espaço), fico com as escolas específicas. Não as particulares, mas as assistenciais mesmo. Estão totalmente voltadas para atender cada criança em sua especificidade, são totalmente adaptadas fisicamente, os professores, direção e funcionários sabem como lidar com crises, gritos e situações de emergência como convulsões, menstruação antes do tempo no caso das meninas (porque a única coisa normal em crianças especiais é o desenvolvimento sexual) e externalização de excitação no caso dos meninos, fugas e tentativas de fugas, entre uma infinidade de detalhes que nem eu que já vivenciei essa rotina e realidade teria como lembrar de tudo para listar aqui. E é preciso observar que todo ser humano, normal ou com qualquer tipo de transtorno, desenvolve e aprende melhor num ambiente onde se sinta bem, confortável, aceito. Essas crianças têm suas potencialidades melhor desenvolvidas e aproveitadas nesses ambientes, das instituições e fundações assistenciais, que não visam lucro, e geralmente são dirigidas por pais de crianças com algum transtorno.

7) Alguém faz ideia do gasto — caso cada município decida se preparar de fato — que é adaptar e equipar fisicamente todas as escolas da rede para a inclusão? Capacitação de professores, funcionários e direções para lidar com todas essas crianças tão diferentes e com tantas diferenças juntas? Detalhe: Nas instituições vão trabalhar profissionais que tem empatia com essas crianças e/ou se dedicam, escolheram a causa da inclusão dessas crianças no mundo e se voltam para prepará-la da melhor forma possível. Na escola pública como garantir a “boa vontade” e dedicação de todos os profissionais com essas crianças e seus transtornos, especificidades? Existe garantia desse investimento para inclusão? Sim, essa última pergunta parece deboche. Porque né…

Sou contra a inclusão? Não. Mas tenho muitas dúvidas sobre como se processará essa inclusão, na escola pública que temos e com o respeito (NOT) que temos (sociedade e Estado) pelos educadores.

Se me perguntassem qual a melhor solução, dada a realidade que temos e falta total de condições de lidar com o tema, acharia melhor o Estado investir 10% do que teria que gastar (sabemos que não gastaria um centavo a mais, então isso é hipotético, como hipotético é o compromisso dos governantes com a educação em geral no Brasil) para que a inclusão se desse na rede pública, e distribuísse entre as escolas/instituições/fundações assistenciais que já cuidam de crianças específicas. E cuidam bem, porque pensam o desenvolvimento de forma global, incluindo fisioterapia e pequenas conquistas de independência e autonomia.

Nem pensei nos itens transporte, alimentação e escola de turno integral — porque há que se considerar a realidade das famílias das crianças específicas, e que quase a totalidade delas é chefiada por mulheres que precisam dar conta do sustento e de outros filhos. Não vou tratar também da tendência da sociedade em achar que as mães de crianças específicas precisam se transformar em heroínas (sem amparo ou condição alguma), exemplos de superação e abnegação e abrir mão de suas vidas para viver exclusivamente a vida desse filho/a específico/a, ignorando os/as demais filhos/as quando há.

Essas são apenas considerações e questionamentos e opinião da mãe de um portador de deficiência TGD com características muito específicas, e que já tentou mantê-lo em escola normal e viu o filho ser melhor tratado e alcançar melhores resultados de desenvolvimento, aprendizagem e autonomia numa instituição assistencial, sem pagar um centavo por isso, embora não fosse atendido todos os dias da semana pela falta de recursos.

p.s.1: Tudo que vi de inclusão até hoje só serviu para desobrigar o Estado dessas crianças e da educação específica.

p.s.2: Detesto a expressão “especial”, e alterei nesse texto toda vez que ela aparecia por “específica” (atualização em 18/01, 14h45), seguindo a dica da amiga jornalista Letícia Sallorenzo. Grata.

p.s.3: Se eu estiver desatualizada da discussão ou tiver cometido alguma gafe, AVISEM! Não acho que sou dona da verdade e ficarei muito grata. A ideia do post é provocar a discussão e a reflexão sobre o tema.

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Para quem não conhece, aqui tem um pedaço grande da minha história com o Calvin.


Eu, desumana

Faz um certo tempo que me desconheço. Não me reconheço em ações e atitudes e nem mesmo na revolta, minha velha parceira da vida inteira. Será esse o lado bom da dor? Não falo da dor extrema que vem em contrações porque já sabe de antemão que o corpo não vai aguentar, mas àquela dor moto-perpétuo.

Há um ano, numa tarde muito fria (tipo 5ºC no máximo) e ensolarada, olhei meu filho dormindo, me debrucei sobre ele na cama, dei um longo beijo nele e saí quase que correndo porta afora antes que perdesse a coragem. Ainda não voltei. Os planos ainda não funcionaram. Nada ainda deu certo e não há um dia em que não me pergunte se darão, se valerá a pena… Certo mesmo só essa dor, que já fez morada. No dia em que ela for embora é capaz que sinta o vazio, o buraco no peito.

Já não me acho mais humana. Mutei. Virei uma outra coisa qualquer, sem nome, sem definição. De vez em quando me divirto, rio e até consigo relaxar. Mas acho graça e um tanto estranho se alguém me pergunta se estou feliz… Sobrevivo com um pedaço meu imenso longe de mim. Como seria possível a felicidade assim?

Para não ficar muito chata eu digo que aguento, que seguro as pontas, que só alguns dias é que são piores… A incrível arte de tentar mentir para si mesma, respirar fundo e tentar racionalizar a dor dizendo que será só por mais um dia. Não será. Mas, tomara que não demore muito.

Se alguém tiver algum alento não se acanhe em oferecer.

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Mais?
Dias de Mudança
Estranhamento
O amanhã colorido
Vapor de água
O caminho escolhido


Filhote dinossauro… [2]

4h54 :: No exato momento em que esse post vai ao ar meu filhote dinossauro está completando 16 anos de vida. E, pela primeira vez não estou às voltas com seu bolo ou enchendo os balões e nem amanhã será dia de festa. Pelo menos não para mim.

É o primeiro aniversário do meu dino em que estou longe dele e não que esse dia doa mais do que todos os outros em que estamos separados, mas é significativo. É como se o punhal que faz sangrar meu coração diariamente afundasse mais e ainda girasse… Dor quase insuportável.

Vivo pelo dia do nosso reencontro, o dia em que poderei ficar contemplando seu rosto como nessa foto em que ele tinha só seis meses e poderei tê-lo debaixo da minha pata de mãe dinossaura de novo.

Para mim ele será sempre esse filhotinho.

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Leia também: Dinossauro filhote…


Essa deveria ser a única lei do universo…