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Escrevi um guest post para o blog da Lola Aronovich – Escreva Lola, Escreva – sobre a minha relação com o autismo e com o meu autista, Calvin. A encomenda do texto se deu porque no sábado, 2 de abril, foi o Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo. Embora o Calvin não seja um quadro típico (fechado) de autismo, decidi escrever minha experiência e dar minha contribuição na conscientização sobre essa condição, síndrome.
Deixo aqui um trecho e ao final o link para o texto completo:
“Numa das minhas vindas a Pelotas para vê-lo, estava acompanhada de sua pediatra, que é também uma amiga, e o viu tendo as costumeiras “tonturas” e identificou como convulsão – até este momento, eu não sabia o que era. O chão se abriu sob meus pés. Nunca estive numa zona tão desconfortável, nem mesmo na gravidez.
Dois meses depois veio o diagnóstico: Síndrome de Lennox-Gastaut – epilepsia, atraso no desenvolvimento, dificuldade na aprendizagem e sintomas do autismo – agravada por uma minúscula falha no tecido cerebral na região que determina a coordenação motora fina e a fala. Ele emite sons, canta inclusive, mas não consegue articular a fala.
Confesso que isso foi um soco no estômago do qual ainda sinto a dor. Autistas vivem num mundo próprio e é preciso muita disposição e persistência para conseguir entrar nesse mundo. Eles vivem de rotina, todo dia tudo sempre igual, móveis no mesmo lugar, da mesma cor e formato, paredes sempre na mesma cor, não cumprimentam e não te olham nos olhos (aqui um vídeo sobre um método ensinado a pais de autistas). Para diminuir um pouco os meus desafios como profissional da comunicação social, o Calvin não é um quadro típico de autismo (ou um quadro fechado) e consegui criar canais para interagir com ele. Ele aceita algumas mudanças na rotina, desde que programadas e acordadas antes, aceita roupas novas de cores diferentes – aliás, ele adora roupa e calçado novos –, brinquedos diferentes, só a rotina da alimentação nos horários e a rotina (passos) para tomar banho e ir dormir é que precisa ser cumprida à risca, ou ele volta a fazer xixi na cama. A diferença fundamental do Calvin para os demais autistas é que ele interage com o mundo ao redor, se fechando apenas de vez em quando. Mas tem aqueles tiques de repetir movimentos e sons por horas a fio. Quando resolve cantar seus mantras ou ficar batendo com as costas no sofá é dose de aguentar. Atualmente ele fica repetindo sem parar um som parecido com soluços.”
Leia o guest post desabafo completo no blog da Lola.
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6 maio, 2011 at 3:38 AMmaio
Eu li seu post no blog da Lola e vim ler seu blog que estou gostando muito. Sua história com o Calvin é muito tocante e mostra a verdadeira face do que é amor, na minha opinião. Este comentário serve só para te agradecer por compartilhar algo tão íntimo e dizer que ler blogs como o seu me faz mais feliz.
6 maio, 2011 at 3:38 PMmaio
Obrigada, Paul. 🙂